«Огонь, вода, стигма и медные трубы». Одна из немногих ВИЧ-положительных женщин Иркутска с открытым статусом Мария Петрова считает, что ее личный опыт помогает получить доступ и доверие закрытых ключевых групп риска по ВИЧ. Особенно если стигма — двойная, как в случае с наркопотребителями или людьми, отбывавшими наказание. Мария Петрова заявляет, что для общения с такими благополучателями человеческое доверие важно не менее, чем медицинский профессионализм. О практике, из которой директор АНО «Сибирячки Плюс» сделала эти выводы, — в материале «СПИД.ЦЕНТРа» https://spid.center/ru/articles/5089.
«И вот мы, четыре курочки, собрались и решили создать что-то свое»
— Как возникли «Сибирячки Плюс»?
— Несколько лет назад собрались четыре иркутянки с общим диагнозом — ВИЧ. Судьбы разные, опыт разный, но у всех, кроме ВИЧ, была еще общая черта: стигма, с которой они сталкивались. И решили, что не должно быть дискриминации ни в больницах, ни в роддомах, ни в социальном обслуживании, ни где-то еще. Я была в этой четверке. У меня был огромный опыт стигмы: из-за ВИЧ медики вынудили делать аборт на большом сроке беременности, были и другие истории. Не меньше бед хлебнули и остальные. У одной была за плечами долгая отсидка, опыт потребления наркотиков. У другой женщины — ВИЧ-положительный ребенок. Еще одна женщина принадлежала сразу к двум группам риска по ВИЧ: какое-то время она употребляла инъекционные наркотики и была секс-работницей. У всех нас был опыт взаимодействия с некоммерческими организациями, и мы видели их главный недочет: в большинстве не было самих представителей ключевых сообществ, самих благополучателей. То есть потребности и нужды такие организации понимают не изнутри, а по-своему. Соответственно, ресурсы, на наш взгляд, тоже идут не совсем туда, куда надо бы.
— В чем отличия НКО, созданных представителями ключевых групп?
— Во-первых, голос самих представителей ключевых групп в традиционных НКО был слышен не всегда. Во-вторых, не все общественники могут на них выйти — это, как правило, закрытые группы: наркопотребители, секс-работницы, бездомные люди.
И вот мы, четыре курочки, собрались и решили создать что-то свое, чтобы заработало правило «Ничего для нас без нас!» Почему решения о помощи секс-работницам, к примеру, должен принимать какой-то дяденька, который понятия не имеет ни об их потребностях, ни о психологии и так далее? То же самое можно сказать и о наркопотребителях, о женщинах с ВИЧ, которые вернулись из мест лишения свободы. Пример? Пожалуйста. Мы хотим участвовать во встречах группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, а нам навязывают школу пациента. Школа пациента — тоже дело неплохое, но группа взаимопомощи дает больший психологический эффект. В ШП, скорее всего, будет врач с сухой лекцией, на вопросы ответит не на все — может просто не захотеть. А группу взаимопомощи ведут люди, живущие с ВИЧ, они с инфекционистами общаются, ничего в медицинском смысле не переврут. И там обязательно будет психологическая поддержка по принципу «равный — равному».
До смешного: как эти «дяденьки» выбирают, к примеру, размер презервативов для раздачи секс-работницам? На что ориентируются, на чей опыт? Мне непонятно это «все для вас, но без вас». Проще иметь представителя группы риска в НКО или хотя бы контакты такого представителя. Позвонил бы и спросил: «Какие размеры нужны?»
Почему решения о помощи секс-работницам, к примеру, должен принимать какой-то дяденька, который понятия не имеет ни об их потребностях, ни о психологии и так далее?
За четыре года, что «Сибирячки Плюс» работают, ситуация изменилась, но все равно в «традиционных» НКО есть моменты, которые можно улучшить с точки зрения целевых групп.
НКО время от времени просят меня выйти на какую-то ключевую группу, дать своего «аутрича» (outreach — от англ. «дотягиваться». — Прим. ред.), у которого налажены контакты с этой группой, который в нее вхож. Чужому человеку, с какими бы благими намерениями он ни пришел, доверия будет мало. Это можно сказать обо всех группах, с которыми «Сибирячки» имеют дело: секс-работницы, люди, побывавшие в заключении, наркопотребители.
— Вы до сих пор работаете вчетвером?
— Нет. Первоначальный состав учредителей, где каждый курировал свое направление, продержался примерно полтора года. Затем остались только бухгалтер, я и еще одна активистка. Семьи, дети, работа. НКО — история не про прибыль, это понятно. Это, скорее, про большие ресурсы — нервные и временны́е. Но мы, первоначальный состав, дружим по сей день, я в любой момент могу обратиться за помощью.
— Как вы взаимодействуете с коллегами из «официальной» медицины и другими НКО?
— У нас общие цели, и мы плотно взаимодействуем. Отношения по большей части рабочие. Не всегда отличные и прекрасные, человеческий фактор исключить невозможно. Есть связи с региональным Центром СПИДа, с инфекционной больницей. С Центром мы третий год ведем проект по профилактике ВИЧ среди секс-работниц. Инфекционисты хотят тоже наладить совместные проекты, в том числе по гепатиту.
«Прекратить истерику и не делать резких движений!»
— Кто обращается к вам за помощью?
— Естественно, в первую очередь это люди, живущие с ВИЧ. Это наша «заноза в сердце»: в «Сибирячках» работают только ВИЧ-положительные люди, кроме бухгалтера. Однако это исключительно волонтерская составляющая нашей работы, проектная деятельность там не ведется. Защита прав пациентов с ВИЧ, группы поддержки — это исключительно волонтерская история, все в свободное от проектной работы время.
Любой человек, уязвимый к ВИЧ, — наш клиент. Это может быть достаточно социально благополучная студентка, которая разнообразит свой сексуальный опыт, скажем так. А может быть бездомная секс-работница, употребляющая инъекционные наркотики. Они разные, но уязвимость к ВИЧ у обеих достаточно велика. В случае со студенткой, если девушка — жертва сексуальной безграмотности, риск растет кратно. О сексе говорить — пожалуйста, а о презервативах — стыдно. Это, кстати, беда Иркутской области, а может, и всей страны.
Это наша «заноза в сердце»: в «Сибирячках» работают только ВИЧ-положительные люди.
— Приведите, пожалуйста, пример.
— Недавно мне напрямую позвонила вполне благополучная, даже статусная женщина. Если я правильно поняла, госслужащая. История такая: гепатит B после незащищенного внебрачного сексуального контакта. Были и другие незащищенные контакты, помимо мужа и этого человека с гепатитом. У женщины истерика — могла ли она передать им вирус и может ли там быть «букет» с ВИЧ? Наш разговор длился примерно три часа.
Мы пришли к выводу, что встретимся, сделаем тесты. Разобрались в лечении гепатита B. Оказалось, что заразить она никого не могла — ее вирусная нагрузка была невелика на тот момент. Так что, помимо ВИЧ, мне приходится разбираться в других инфекциях — гепатите, как в этом случае.
— Почему эта женщина обратилась к директору «Сибирячек», а не в официальное учреждение? Догадаться можно, но все же?
— Она понимала, что вполне вероятно разглашение, деанонимизация, пусть и случайная. Это может повредить репутации человека, занимающего высокую должность, да и любого другого. Мы — friendly, мы по-дружески настроены к тем, кто к нам обращается. А в официальной медицине врач может быть трижды эмпатичным, но у него — 15 минут на человека. У него — не штучная работа, а поток. А человеку с инфекцией такого рода, с таким стрессом нужны сочувствие и подробная консультация по поводу рисков, по поводу терапии и прочего. Нужна психологическая поддержка, чтобы у человека по окончании приема не возникло разных желаний, например принять что-то развлекательно-успокоительное, а то и похуже.
У потока пациентов есть еще одно негативное последствие. 20 человек в очереди у кабинета — это 20 пар глаз. И ладно, если город большой, а в маленьком все друг друга знают. Врачебную тайну сохранить сложнее. В областной центр с учетом необъятных размеров нашей Иркутской области не наездишься. Отсюда у нас терминальные стадии СПИДа, отсюда — огромная пораженность ВИЧ. Те люди с ВИЧ, у кого деньги есть, каждые три месяца ездят в Иркутский центр СПИДа. А остальные сидят дома и боятся. Больше других боятся люди с наркозависимостью. Ход мысли такой: «Меня в наркодиспансер на учет поставят ко всем прочим неприятностям. Терапию дадут самую стремную, бесполезную, чтоб я коньки отбросил быстрее». Поэтому НКО и равные консультанты в ряде случаев — не просто подспорье, а спасение.
20 человек в очереди у кабинета — это 20 пар глаз. И ладно, если город большой, а в маленьком все друг друга знают.
«Если в Иркутске изнасиловали секс-работницу, кроме нас никто не поможет»
— Есть ли у вас долгоиграющие, регулярные проекты?
— Всегда работает проект по секс-работницам, независимо от того, есть ли на него ресурсы или нет. Представители этой группы постоянно мигрируют, и, если мы поставим эту работу на паузу, к прежним объемам работы с ними мы уже не вернемся. Все очень просто: во время переездов эти женщины меняют номера телефонов, псевдонимы. Актуальность этой информации нужно постоянно поддерживать, держать руку на пульсе.
В нашем особом внимании есть и личный нюанс. В этой сфере очень много насилия, а эта тема для меня очень чувствительна. Я нахожу в себе силы сама, привлекаю другие НКО, чтобы помогать девчонкам в случае насилия в их отношении. Я четко знаю: если в Иркутске или области изнасиловали секс-работницу, то кроме меня никто не поможет.
Почему? Некоторые, и даже не некоторые, а многие считают, что секс-работницу изнасиловать невозможно. Она якобы по умолчанию всегда согласна. Эта история очень хорошо у сотрудников полиции работает. Поэтому я секс-работниц постоянно учу: после события не мойтесь, чтобы остались биологические следы, звоните только по 112, где все разговоры записываются.
Недавний кейс — дело об изнасиловании и угрозе заражения ВИЧ возбудили только после моей жалобы на бездействие сотрудников полиции. Не знаю, как по-научному эта разновидность сексизма и стигмы называется. Я считаю, что это просто сволочное отношение. Всегда говорю, что закон одинаков для всех. И для президента, и для человека, который занимается секс-работой. Равные права на защиту прописаны в Конституции.
Вообще юридическая составляющая в нашей НКО — вторая, наверное, после медицинской. Я с полным основанием могу называть себя параюристом, хотя в официальном перечне профессий такого нет. Это человек, который может качественно представлять интересы граждан в суде, работать по доверенности с документами, помочь юридическим советом. И мы всем этим занимаемся.
«Сибирячки» как посредник между официальной медициной и уязвимыми группами
Активисты постоянно, на протяжении долгих лет говорят о важности взаимодействия с властью и государственными медучреждениями. Но что о них думают там? «СПИД.ЦЕНТР» спросил у специалист по связям с общественностью Иркутского областного центра СПИДа Артема Арестова.
— Как Центр сотрудничает с «Сибирячками»?
— Наш Центр СПИДа имеет соглашения с 18 некоммерческими организациями. Мы сотрудничаем с ними по трем направлениям: коммерческие секс-работницы, МСМ (ЛГБТ-сообщество), подростки. Суть сотрудничества: силами Центра взаимодействие с ключевыми группами не всегда возможно. У некоммерческого сектора есть контакты с этими группами, навыки и методики работы.
Сотрудничество с «Сибирячками» сейчас направлено на то, чтобы снизить предвзятость представителей ключевых групп по отношению к медорганизациям. Им мы всегда предоставляем «зеленый коридор» — свободный доступ ко всем специалистам, чтобы человек быстро попал на прием, сдал анализы и получил квалифицированную помощь. Тонкость в том, что люди из уязвимой группы могут находиться в разных состояниях. Я имею в виду и моральное, и физическое. Женщины могут быть и в состоянии наркотического опьянения.
«Сибирячки» сопровождают своих клиенток до Центра СПИДа, помогают им обратиться за медицинской помощью сразу в профильную организацию. Все делается буквально по одному телефонному звонку.
В 2023 году у благополучателей «Сибирячек» появилась возможность пройти полное углубленное обследование у специалистов нашего Центра СПИДа. Для них разработаны специальные сертификаты, которые помогут бесплатно пройти обследование не только на инфекции, передающиеся половым путем, но и УЗИ, и другие виды инструментальной диагностики. Комплекс разработан с учетом всех рисков, которые есть в секс-работе. Насколько мне известно, подобных проектов в России пока нет.
НКО — история не про прибыль, это понятно. Это, скорее, про большие ресурсы — нервные и временны́е.
Кроме того, этот проект может изменить отношение уязвимой группы к государственным медорганизациям в целом. Там есть определенные барьеры, которые заставляют женщин делать выбор в пользу частных клиник. Думаю, в этом поможет и общая установка Центра СПИДа: мы не разделяем людей по социальному статусу, не даем моральных оценок. Никто не станет досаждать вопросами, почему человек решил именно так строить свою жизнь. Напротив, если женщина на приеме у специалиста сообщит, что она секс-работница, это поможет доктору определить риски, тактику обследования и лечения. Мы открыты для всех, мы помогаем всем.
Если у секс-работницы обнаружат ВИЧ, то она получит антиретровирусную терапию, комплексное обследование и лечение сопутствующих заболеваний. И она будет регулярно проходить полный «чек-ап» в рамках диспансерного наблюдения. Это, во-первых, добавит здоровья самой женщине, во-вторых, оборвет цепочку распространения инфекции.
И роль «Сибирячек» здесь очень серьезна. Они — наш проводник к этой уязвимой группе.