Жизнь с ВИЧ — нелегкое испытание, даже если близкие поддерживают тебя, окружающее общество толерантно, а терапию можно получить в ближайшем центре СПИДа. Но что делать, если рассказать о своем диагнозе равно — обречь себя на осуждение, а до ближайшего крупного медпункта — больше ста километров?
В материале фонда «СПИД.ЦЕНТР» реальные истории о том, как живут люди с ВИЧ в сельской местности и почему для них порой важнее скрыть свой положительный статус, чем получить оперативное лечение.
Галина (имя изменено), 36 лет:
— В 2016 году я сделала тест в «Инвитро» и узнала, что у меня ВИЧ. Из лаборатории сообщили в местную больницу нашего райцентра (население — менее 15 тысяч человек). А местный врач сразу к моим родственникам: что, дескать, как так вышло? Хотя медики не имеют права такую информацию распространять!
Больше в эту больницу я не ходила, за свой счет в город ездила лечиться. Терапию [получала] и тесты сдавала в областном центре СПИДа — тоже, чтобы в нашей больнице не появляться. Болтливые там у нас, как выяснилось, специалисты.
О диагнозе знают близкие родственники и одна подруга, которым я открылась. Но больше никому не рассказываю: люди-то разные, мало ли как отреагируют!
Я замужем, но детей нет. Сейчас временно живу в другом городе, работаю продавцом, два раза в год езжу сдавать анализ в центр СПИДа и получать терапию. Ну или родственники по доверенности получают. В областном центре с этим проблем нет, препараты всегда в наличии.
Там, где я живу сейчас, тоже сложности с восприятием ВИЧ-положительных людей: городок маленький, не хочется распространяться о диагнозе…
Страх стигмы
По данным Минздрава России, с 2014 по 2018 в сельской местности ежегодно выявлялись от 19 до 29 тысяч новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией. Более свежих данных в открытом доступе нет, «СПИД.ЦЕНТР» направил соответствующий запрос в ведомство.
Главными проблемами людей, живущих с ВИЧ в России, врачи и общественники называют нехватку современной антиретровирусной терапии, стигматизацию и низкую информированность медработников. Если речь идет о пациентах, проживающих в селах и деревнях, каждая из этих проблем становится еще глубже.
Галина — первая героиня этого текста — живет в Новосибирской области, и мы не знаем, ни как она выглядит, ни даже ее настоящего имени. Такая конспирация понятна и, скорее всего, оправдана, ведь чем населенный пункт меньше — тем и односельчане знакомы лучше между собой, а слухи распространяются быстрее. Кроме того, она работает в магазине, а продавец в сельской местности — личность весьма заметная и узнаваемая.
Рассказать о себе Галина и другие герои этого материала согласились лишь по просьбе равных консультантов Ассоциации помощи женщинам с ВИЧ «Е.В.А». Подопечные ВИЧ+ тюменского реабилитационного центра «Поколение», а также всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ», которые проживают в деревнях и селах, куда мы обратились за комментариями, отказались от беседы с журналистами «СПИД.ЦЕНТРа» даже на условиях полной анонимности.
«Удивляться этому не следует, — объясняет председатель координационного совета «Объединения людей, живущих с ВИЧ» Владимир Маяновский. — Люди, которые находятся в некрупных населенных пунктах, тщательно стараются скрывать свой ВИЧ-статус и при первой возможности переезжают в населенный пункт покрупнее».
С этим согласна и главный внештатный специалист по ВИЧ при департаменте здравоохранения Тюменской области Ольга Саража. «В деревнях все друг друга знают, интересуются каждой мелочью, и это основная проблема, — говорит она. — Наши пациенты приезжают на обследование даже из других областей, чтобы сохранить конфиденциальность диагноза. Стигматизация и дискриминация в деревнях сильна, как нигде, — из-за низкой информированности в отношении ВИЧ-инфекции».
«В деревнях до сих пор жив стереотип, что ВИЧ бывает только у наркоманов, геев и секс-работниц. И, кажется, люди боятся в первую очередь не самого диагноза, а того, что их заклеймят позором, причислив к одной из этих групп. Я не представляю, когда и как мы в России сумеем победить эту стигму и дискриминацию», — добавляет директор тюменского реабилитационного центра «Поколение» Наталья Устюжанина.
И все же, по словам Маяновского, с годами люди даже в отдаленных населенных пунктах стали терпимее к ЛЖВ. Он вспомнил случай из 2000-х: жители Калужской области прознали, что у односельчанки ВИЧ, начали ее травить и подожгли дом.
«Сейчас и общество более толерантное, и информации больше. Даже в деревнях, по сравнению с тем, что было еще лет десять назад», — рассуждает Маяновский.
Тест за тридевять земель
Однако рост лояльности россиян к ВИЧ-положительным гражданам в первую очередь заметен в крупных городах. В деревнях и селах, где и за меньшее отличие от общества приходится ловить косые взгляды, ситуация хуже.
По словам экспертов, постоянная боязнь стигматизации вынуждает ВИЧ-положительных жителей сельской местности перестраховываться: не рассказывать о статусе даже старым приятелям, не сдавать анализы в местных учреждениях здравоохранения.
«Я знаю, например, что пациенты с ВИЧ из поселков Дагестана стараются ездить в Ростов за антиретровирусной терапией и на анализы, — говорит Маяновский. — Особенно те, кто работают в госаппарате, бюджетники. Чтобы не раскрыть свой статус ненароком».
По словам Ольги Саражи, в Тюменский центр СПИДа регулярно приезжают сдавать анализы и получать терапию ЛЖВ из Свердловской и Курганской областей.
И если бы дело ограничивалось только общественным осуждением, то это еще можно было бы пережить, считает Владимир Маяновский. Но под угрозой оказываются и отношения, и приятельские связи, а порой и трудоустройство. Пусть Федеральный закон № 38 «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека» запрещает увольнять и любым образом ограничивать в трудовых правах на основании наличия ВИЧ-инфекции, однако известны случаи, когда людям из-за этого приходилось уходить с работы.
«И в крупных-то городах не каждый человек готов открыто жить с ВИЧ, — говорит Владимир Маяновский. — Есть такие, что в центры СПИДа приходят, полностью закрыв лицо. А для сельского человека — это настоящая трагедия. Сложно скрыть, а еще сложнее — хоть кому-то открыться. Как с таким статусом найти себе работу, новых друзей? Это жизнь с постоянной боязнью стигматизации».
В прошлом году всероссийское движение «Пациентский контроль» провело опрос (есть в распоряжении редакции) среди людей, живущих с ВИЧ, чтобы узнать, сколько денег они тратят на получение медицинского наблюдения. И в нем есть два особо интересных пункта: затраты и время на дорогу.
У 22% опрошенных регулярные расходы на дорогу до местного центра СПИДа или врача-инфекциониста составляют от 500 рублей до восьми тысяч рублей разово. 15% респондентов вынуждены добираться до медучреждения от трех до 12 часов и более.
Эти цифры, пусть и косвенно, подтверждают сказанное экспертами: немало людей, живущих с ВИЧ, готовы ехать в другой населенный пункт и даже регион, лишь бы в местной больнице не узнали об их статусе. И в последние годы государство идет в этом вопросе навстречу, поскольку по закону ЛВЖ могут получить антиретровирусную терапию в любом регионе, независимо от места прописки.
Анастасия (имя изменено), 32 года:
— Диагноз мне поставили пять лет назад. О нем знают только родственники и несколько близких друзей.
В селе я оказалась случайно — родственники попросили за домом присмотреть. Сама я из города, там мне комфортнее, и я планирую туда вернуться, когда ребенок подрастет — ему год. Я живу с мужем, своим ребенком и падчерицей. Пока не работаю. Да и работы тут нет.
В селе, где я оказалась, проживают около 1 000 человек. Из медицинских учреждений — только ФАП (фельдшерско-акушерский пункт. — Прим. ред.). Поскольку я тут недавно, с какими-то трудностями, связанными с восприятием окружающими моего ВИЧ-статуса, не сталкивалась. Но я, хоть и не стесняюсь своего статуса, все-таки стараюсь не афишировать его. Тесты прохожу в городе, за терапией — туда же езжу с ребенком. Это обходится мне в 2–2,5 тысячи рублей.
Терапия молчания
Врачи и общественные фонды признают, что сейчас в России дела с обеспечением пациентов с ВИЧ антиретровирусной терапией обстоят как никогда хорошо, и любой пациент с этим диагнозом, независимо от места жительства, может получить препараты. Пусть медучреждения, где это можно сделать, и не всегда в шаговой доступности, регионы разрабатывают свои схемы обеспечения необходимыми лекарствами.
«Препараты в наличии, — говорит Ольга Саража. — Кроме того, с момента формирования центра СПИДа в Тюменской области при каждой областной больнице есть доверенные инфекционисты, прикрепленные к участкам. Они проводят диспансеризацию пациентов из сельской местности, пишут заявки на антиретровирусные препараты и привозят их своими силами нуждающимся. В области 22 амбулатории в получасовой доступности от каждого населенного пункта. Там — доверенные доктора. Плюс — два филиала центра СПИДа со своими провизорами, складом, откуда производится отпуск лекарственных препаратов».
В новосибирской пациентской организации «Остров» также подтверждают, что в последнее время антиретровирусная терапия стала намного доступнее.
«В Новосибирске обеспечение антиретровирусной терапией очень хорошее, и это в немалой степени заслуга местного минздрава, который выделяет дополнительные средства на закупку препаратов, — рассказывает руководитель «Острова», равный консультант по ВИЧ Таисия Ланюгова. — Если у центров СПИДа случаются «дыры» — вовремя не приходит нужный объем препаратов, — лекарства закупаются на региональные деньги. И это очень хорошая практика. Есть, конечно, систематические небольшие задержки с поставками, но они непродолжительны, и людям с ВИЧ не приходится из-за этого менять схему лечения».
«Сейчас ситуация с лекарственным обеспечением поменялась в лучшую сторону: антиретровирусную терапию выдают, в России появляются новые препараты — с этим строго. Словом, лечение доступно», — согласен председатель координационного совета «Объединения людей, живущих с ВИЧ» Владимир Маяновский.
При этом, по его мнению, отчасти благодаря доступности лечения, ВИЧ в России стал менее обсуждаем, хотя риск заражения высок, как и прежде, и масштабы заболевания в стране растут все больше.
«Еще лет 10–15 назад активистов, которые готовы были публично говорить о своем статусе, можно было найти довольно просто, — рассуждает Маяновский. — Они регулярно открыто выступали на телевидении, на радио. Наверное, это связано с тем, что раньше были, мягко говоря, перебои с антиретровирусной терапией, была острее нужда бороться за свои права, за свою жизнь. Сейчас все меньше ВИЧ+ людей готовы публично отстаивать свои интересы, интересы ВИЧ-сообщества. Наверное, логика такая: есть лечение, оно доступно и позволяет жить спокойно, полноценно. Вот и замолчали».
С этим согласен еще один анонимный собеседник «СПИД.ЦЕНТРа», живущий с ВИЧ в Курской области:
«Раньше я был ВИЧ-активистом, говорил об этом открыто, на камеру. А у меня есть двое детей. Нужна ли мне и им лишняя огласка и косые взгляды на моих детей? Мои дети растут, они понимают, что это за заболевание, что с ним можно жить в обществе, что ЛЖВ заразны лишь при определенных обстоятельствах. В общем — банальные истины, которые в наше время должен понимать каждый. Но я не уверен, что их одноклассники, родители одноклассников понимают это также. Сейчас, когда есть доступ к хорошим препаратам, я желаю своим детям прожить нормальную, наполненную жизнь. Я не хочу, чтобы на моих детей косо смотрели, чтобы их тайно или открыто осуждали. Поэтому я перестал публично говорить о своем статусе».
Однако руководитель «Острова», равный консультант по ВИЧ Таисия Ланюгова категорически не согласна с тем, что ВИЧ-активистов стало меньше:
«Да, возможно, сейчас люди, живущие с ВИЧ, реже стали выступать по телевидению и появляться в традиционных СМИ. Но не следует забывать, что и медиа сейчас другие стали популярны. Я знакома с молодыми ВИЧ-положительными людьми, которые ведут соцсети, блоги, рассказывая о жизни в этом статусе, имеют довольно много подписчиков. Другое время — другие каналы донесения информации».
Марина (имя изменено), 35 лет:
— 14 лет назад я проходила обследование в частной клинике, и у меня обнаружили ВИЧ. Но о диагнозе я узнала от мамы: из платной больницы почему-то в первую очередь позвонили в местную районную больницу, а уже оттуда поступил звонок моей маме. Ей очень грубо сообщили, что у меня…
Это было ужасно! Так, что даже не хочется вспоминать. Перед глазами всплывает лицо того инфекциониста районной больницы, который говорит мне в лицо, что у меня почему-то «СПИД последней стадии», что наградил меня им муж…
Теперь уже — бывший муж. Он употреблял наркотики, я об этом не знала.
И тут начались трудности. Много трудностей. Поселок маленький (менее 9 тысяч человек, до Новосибирска — больше 50 километров), слухи разошлись быстро. А люди-то малограмотные и злые, как оказалось. Смотрели косо…
А я продолжала жить в поселке, работала администратором в торговле, но лечилась в областном центре — так мне было спокойнее. Терапию принимаю уже восемь лет. Сейчас о моем статусе знают, наверное, все в поселке, хотя я никому не рассказывала. Только родным. Да и незачем. Ходить и открыто об этом говорить я точно не готова. Живу в своем мире и никого не трогаю. Но если кто спрашивает, правда ли я ВИЧ-положительная, отвечаю: «Да».
У меня есть сын, ему 12, он тоже ВИЧ-положительный. Регулярно с ним ездим в центр СПИДа, сдаем анализы и получаем терапию. Врачи там все очень хорошие, грамотные и самое главное — с душой относятся.
В дальнейшем я планирую переехать в областной центр. Не из-за себя, так сыну будет лучше. Там возможностей гораздо больше, чем в районе.
Анализ на смелость
В сельских районах Тюменской области проживают около шести тысяч ВИЧ-положительных граждан. Основной путь инфицирования — как и везде сейчас — половой, гетеросексуальный. Только здесь, в отличие от городов, так было и десять, и двадцать лет назад.
«В деревне народ, не секрет, выпивает, а где частые выпивки в компаниях — там и беспорядочные половые связи, — рассуждает Наталья Устюжанина. — А выбирать-то из кого мужчинам и женщинам, когда все всех знают? Вот так оно все в своей среде и варится потом…»
Деревни и поселки в любой области России в плане инфраструктуры похожи тем, что наличие тех или иных госучреждений в них регламентируется в зависимости от населенности. Например, тип медицинских учреждений в сельской местности напрямую зависит от того, сколько человек проживают там: при численности населения больше двух тысяч человек — в селах и поселках должна быть врачебная амбулатория, а если меньше — только фельдшерско-акушерский пункт с одним фельдшером, который чаще всего живет неподалеку, в приписанном к ФАПу доме.
Но практика Тюменской области показывает, что даже в таких условиях можно обеспечить необходимыми медицинскими услугами каждого деревенского жителя.
По словам Ольги Саражи, областной центр СПИДа ежегодно обучает фельдшеров ФАПов, как проводить тесты на ВИЧ, вести просветительскую работу с сельским населением. «С этим проблем нет, тестирование на ВИЧ можно пройти в любом ФАПе области», — говорит она.
Но специалист по ВИЧ тюменского депздрава признает, что несмотря на доступность тестирования, в сельской местности — это больная тема. Все упирается в конфиденциальность информации. Пациенты боятся разглашения, и если уговорить их пройти скрининг на сердечно-сосудистые заболевания или, скажем, онкопатологии труда не составляет, то заставить протестироваться на ВИЧ непростая задача.
«Нужно, чтобы об этом говорили везде, кричали чтобы, — уверена Ольга Саража. — Вот с коронавирусом, о котором отовсюду говорится, получилось: люди поняли, что это эпидемия, это серьезно и требует серьезных мер, тестов, соблюдения правил. А с ВИЧ-инфекцией не получается, об этой проблеме в последнее время реже стали говорить».
Но и здесь нашлось решение. В 2017 году реабилитационный центр «Поколение» начал успешный проект тестирования на ВИЧ жителей отдаленных районов Тюменской области.
«Это был проект в рамках фонда Президентских грантов. Задумка была давно, Тюмень большая по протяженности, у нас некоторые районы находятся на расстоянии почти 700 километров от областного центра, очень заброшенные, где-то путь неблизкий не только до областных больниц, но и до ФАПов», — рассказывает Устюжанина.
Тестирование сельского населения проходило в зданиях местных ФАПов и амбулаторий. Но — с одним условием, которое неизменно ставили пациенты: даже местные фельдшера не могли присутствовать при нем: в помещении находился только пациент и сотрудник «Поколения».
«Если тест на ВИЧ оказался положительным, первое, что мы слышали, было: “Только местным не говорите!”» — вспоминает Наталья Устюжанина.
Сельчан, получивших положительный тест, сотрудники «Поколения» направляли на подтверждение анализа. Пациентам объясняли, когда и как они могут получить лечение, оказывали психологическую поддержку, но все равно половина из них не шла дальше прохождения экспресс-теста.
«Из десяти человек, у которых выявили ВИЧ в деревне, хорошо если пятеро доедут, пересдадут кровь для подтверждения и будут наблюдаться, лечиться, — сетует Устюжанина. — Грамотные фельдшеры, которые знают все свое население, очень помогли нам. Были случаи, когда они просили выехать к человеку на дом и уговорить его пройти тест. Они ведь все злачные места, притоны у себя в селе знают: где муж положительный, а жена и дети не обследованы, где вся местная шпана обитает».
Всего в рамках проекта был протестирован 1 031 человек — 25 подтвержденных положительных результатов.
Когда проект закончился, совместно с областными департаментом здравоохранения и центром СПИДа реабилитационный центр «Поколение» выстроил сеть аутрич-офисов на базе ФАПов, чтобы люди могли прийти на тест не от случая к случаю, а в любое время. Но эта система оказалась менее эффективной.
«Мы столкнулись с тем, что посещаемость аутрич-офисов оказалась практически нулевой: не хотят к ним идти на обследование, — рассказывает Устюжанина. — Нас, приезжих, они не боялись, а вот местным фельдшерам по-прежнему не доверяют, опасаются, что расскажут соседям, а те — другим…»
Боязнь раскрыться
По словам равного консультанта по ВИЧ Таисии Ланюговой, ВИЧ-инфицированные люди боятся признать свой статус, так как считают, что стоит им сделать это — и с нормальной жизнью можно попрощаться.
«Эти опасения не лишены оснований, особенно в селах, где не самая благополучная среда: все друг у друга на виду, нет работы, зачастую процветает пьянство. В таких условиях человек, живущий с ВИЧ, практически гарантированно столкнется с чьим-либо осуждением», — говорит равный консультант.
Но при этом Ланюгова, которая живет с ВИЧ с 2004 года, а с 2006-го занимается равным консультированием и развитием пациентского сообщества, также уверена, что и российское общество, и ЛВЖ уже готовы к совместному диалогу, который поможет стереть клеймо стереотипов о заболевании.
«Я называю это “объяснить своему окружению на своем жизненном уровне”: я расскажу о себе своим знакомым, объясню, что значит жить с ВИЧ, покажу примером, что это не страшно, что мы — обычные люди. Другие ЛЖВ расскажут своим знакомым. Мне кажется, только так мы сможем победить стигму и дискриминацию в стране, неважно — в городе или селе. Я понимаю, призывать к такому не нужно, и не призываю. Но мой опыт таков. И он работает».